指定難病のこと6 〜退院後のサムスカ治療〜

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指定難病
Yamapy☆
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こんにちは。Yamapy☆です。

多発性嚢胞腎の治療で入院し、退院した後のサムスカ治療についての内容です。

副作用が強く、なかなか手強いです。

前回の記事もぜひご覧ください。

前回分☞【指定難病のこと5 〜入院後のサムスカ治療〜】

◆退院後のサムスカ治療と副作用

 退院日の翌日から、朝2錠だけサムスカを服薬することになりました。

(入院中は朝3錠、夜1錠)

 

サムスカは2錠だけでも効果絶大です。

喉がカラッカラに渇き、それが深夜までずっと続きます。

水を飲んでも飲んでもすぐ喉が渇きます。

水分を意識して摂っていますが、どうがんばっても目標の6ℓは飲めません>< 

5ℓが限界です。

しかも30分おきにトイレに行きたくなるので疲れます。

今は映画館とか絶対無理だなぁ。

もう治療止めたい。。

深夜寝ていても尿意で何度も目が覚めます。

 

退院して4日目の深夜3時頃、頭痛と尿意で目が覚めました。

脱水症状なのか頭がズキズキと痛み、血管が詰まってるんじゃないかと身の危険を感じました。

妻を起こし、スポーツドリンクと保冷剤を持って来てくれたので、頭を冷やしたらようやく落ち着きました。

朝目覚めたら、頭痛もだいぶ治まっていました。

頭痛薬なしで回復できたのでよかったです。

保冷剤すごい。

 

◆退院後の通院

 退院して1週間後、通院がありました。

 

尿検査と血液検査を行い、数値は相変わらずナトリウムが高く、肝機能の数値もあまり良くないそうです。

やはりまだ水分が足りないのか。

退院後の副作用について、主治医に報告しました。

 

サムスカ2錠でも非常に効果が強く、喉がカラカラで起きてる間は30分おきにトイレに行っていること、水を飲むのは5ℓが限度なことなど伝えました。

このまま薬を飲み続けるとなった時に、これでは仕事に復帰できても仕事になりません。

服薬を続けるなら、せめて1錠にしてほしいことを相談しました。

主治医によると、本来サムスカは3錠飲んで、治療の効果が認められているそうですが、減らしても飲まないよりはマシと言うことで、朝の1錠だけに減らしてもらい様子を見ることになりました。

そしてお盆は地元に帰省する予定なので、その期間は無理に飲まなくても良いと言ってもらえました。

良かったー。

 

◆まとめ

 退院後のサムスカ治療について、朝の2錠だけでも副作用が強かったので、1錠に減らしてもらいました。

しばらくは様子見です。

これで少しは副作用が楽になればいいな。

抗がん剤治療に比べたら体は楽ですが、生活に支障が出るという点ではサムスカ治療もなかなか手強いです。

以上、ここまでご覧頂きありがとうございました。

次回に続く☞【指定難病のこと7 〜特定医療費の審査結果〜】

Yamapy☆

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