こんにちは。Yamapy☆です。
指定難病の多発性嚢胞腎（ADPKD）について、2025年7月〜2026年1月までの定期検査の様子をまとめました。
⚠️この記事は個人の体験談であり、医療的なアドバイスを目的としたものではありません。
前回までの記事も、よろしければご覧ください。
◆高血圧と生活改善
2025年7月の定期検査で、高血圧を指摘されました。
治療薬を十分に飲めていない状態で血圧が高いのは良くないとのことで、血圧を下げる薬を処方され、本格的に治療を開始しました。
妻も協力してくれて、食事は減塩を徹底。
最初は薄い味に物足りなさを感じましたが、徐々に素材の味を楽しめるようになり、今では体が軽くなったように感じています。
ファーストフードやカップラーメンも卒業。
食事を変えてからは、お腹を壊す頻度が格段に減り、疲れにくくなった気もします。
良いことづくしで、健康を実感する毎日です。
妻には本当に感謝しています。
◆特定医療費の不認定
2025年9月、特定医療費（指定難病）の更新手続きの結果、不認定通知が届きました。
理由は「指定難病にかかっているものの、病状の程度が特定医療費の対象となる程度ではないため」。
現在のところ治療費の自己負担はほとんどないため、大きな影響はありませんが、援助が受けられなくなるのはやはり少し残念です。
ただ、将来症状が悪化した場合には再申請が可能とのことでした。
この時期の定期検査では、尿検査・血液検査ともに異常なし。
血圧も横ばいでした。
変わらず治療薬が十分に飲めていない状況のため、血圧を下げる薬は継続することになりました。
◆気になる症状
2025年の年末頃から、次のような症状が出始めました。
・左腎あたりの膨満感や軽い痛み
→前屈時など、圧迫されると痛みが増す
・お酒を飲むとすぐに目が赤くなり、結膜下出血も出るように
→ 腎機能が低下し、アルコールの分解が遅れているのではと心配
・スマートウォッチで血圧を管理しているが、130を超える数値が続く
→薬も飲んでいるし減塩生活もしているのに、なかなか改善しない
検査を前に、こうした気になる症状が次々と出てきて、「嚢胞が大きくなっているのでは」「次の検査で何か見つかるのでは」と、不安なことばかり考えてしまいました。
何が起きても大丈夫、できることをやるしかない。
そう自分に言い聞かせ、ある意味で開き直ることにしました。
これ以上の悪化を防ぐため、年末年始の休み期間中は、久しぶりに治療薬を飲むことにしました。
◆CT検査結果
そして迎えた2026年1月、CT検査を受けてきました。
結果は──
腎容積
・右：260.4ml
・左：576.5ml
・合計：836.9ml
（前回2025年6月：合計845.3ml → 約8ml減少）
わずかですが、腎容積が減少していました！
では、あの左腎の痛みは何だったのか。
CT上は特に異常なし。
尿検査・血液検査も問題なし。
はっきりとした原因は分からないままでした。
血圧も大幅に下がっており、全体的に改善傾向。
・上（収縮期）：107
・下（拡張期）：57
「もしかしてスマートウォッチの数値が不正確だったのか？」と思うほどでした。
結果的には大きな異常はなく、ひとまず安心。
次回の検査は、がん検査とあわせて半年後となりました。
血圧を下げる薬も、半年分処方されました。
◆今後の目標
今回の結果を妻と喜び、今後の目標を決めました。
・休日は治療薬サムスカを飲み、残っている分（約30錠）を次回検査までにすべて飲み切る
・減塩生活を継続し、血圧を安定させる
・半年後の検査で、腎容積合計800ml未満を目指す
腎容積は「下がる可能性もある」と分かりました。
休日は治療薬をしっかり飲み、水分も十分にとり、血圧を維持しながら、無理のないペースで健康な体を目指していきたいと思います。
ここまでご覧いただきありがとうございました。
次回に続く☞
Yamapy☆
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