こんにちは。Yamapy☆です。
今回は、大腸がんとは別に見つかったもう一つの病気についてのお話です。
それが、指定難病である「多発性嚢胞腎（たはつせいのうほうじん）」です。
⚠️この記事は個人の体験談であり、医療的なアドバイスではありません。
◆きっかけ｜人間ドックで2つの異変が見つかる
2022年7月、人間ドックを受けた際のことです。
このとき、大腸にポリープが見つかり、後に
悪性の大腸がんと診断されました。
そして実は、もう一つ別の異変も指摘されていました。
腹部超音波検査で
「腎臓に嚢胞（水がたまった袋）がたくさんある」
と言われたのです。
前年の人間ドックでも同じ指摘はありましたが、その時は経過観察。
しかし今回は「一度、大きい病院で精密検査を」と勧められました。
◆精密検査の結果｜指定難病と診断
2022年8月、紹介された病院でCT検査を受けました。
そして2022年9月——
結果は「常染色体優性多発性嚢胞腎」との診断。
いわゆる、指定難病です。
この記事では、以降「多発性嚢胞腎」と表記します。
◆多発性嚢胞腎とはどんな病気か
多発性嚢胞腎とは、腎臓に嚢胞（液体の袋）が多数でき、
それが徐々に大きくなっていく遺伝性の病気です。
※大塚製薬HPより引用
嚢胞が増えていくと腎臓自体が大きくなり、
やがて腎機能が低下していきます。
進行すると、人工透析が必要になるケースもあるそうです。
さらにこの病気は腎臓だけではなく、
- 脳動脈瘤
- 肝臓の嚢胞
などのリスクもあると言われています。
そのため、私は追加でMRIと心臓超音波検査も受けました。
◆追加検査の結果｜今のところ異常なし
2022年12月に、脳と肝臓の検査を実施。
結果はどちらも異常なし。
尿検査でも腎機能に問題はなく、
現時点では大きな異常は見られていません。
次回は3年後に再検査予定となりました。
◆原因｜遺伝性の病気という現実
この病気の原因は、遺伝子の異常です。
実は私の母も、この病気を患っていました。
そして25年前、この病気が原因で亡くなっています。
当時の母は、お腹が大きく膨れ上がり、
入院した時にはすでに手遅れの状態でした。
この病気は、親から子へ50％の確率で遺伝すると言われています。
どうやら私は当たりをひいたようです。
そして同時に、自分の子どもへの遺伝も気になります。
◆対策｜できることは「進行を遅らせること」
多発性嚢胞腎は、現時点では完治する治療はありません。
そのため、できることは一つ。
進行を遅らせることです。
医師から言われたのは、
- 水分をしっかり摂ること
これがとても重要とのことでした。
意外にも、食事制限は特にありません。
◆治療の目安｜まだギリギリのライン
治療が必要になる基準としては、
- 腎容積が750ml以上
- かつ前年比5%以上の増大速度
と言われています。
私の場合、2022年8月時点で713ml。
まだ治療対象ではないものの、かなりギリギリのラインです。
そのため、今は定期検査で経過観察となっています。
◆難病申請の結果｜不認定
将来に備えて、役所で難病申請も行いました。
しかし結果は「不認定」。
理由はシンプルで、
まだ重症度の基準に達していないためです。
複雑な気持ちでしたが、
裏を返せば「まだそこまで悪くない」ということでもあります。
◆現在の状態｜自覚症状はなし
2023年6月時点の検査では、
- 腎機能：問題なし
- 自覚症状：なし
という状態です。
がんの検査で撮ったCT画像から、嚢胞の大きさも調べてもらっています。
ただ一つ気になるのは、
「最近お腹が少し出てきたこと」。
……単に太っただけだと信じたいです（笑）
◆まとめ｜早期発見できたことを前向きに
人間ドックをきっかけに、
- 大腸がん
- 多発性嚢胞腎
2つの病気が見つかりました。
2022年は本厄ということもあり、
まさに災難続きの一年でした。
体中の膿が一気に出た感覚です。
仕事をしながら休みの日は
- がん治療の病院通い
- 多発性嚢胞腎の検査
- 指定難病の役所手続き
正直、精神的にもかなりきつかったです。
それでも今は、こう思っています。
「早く見つかってよかった」
この病気とは自分の宿命として一生付き合っていくことになりますが、
幸い自覚症状はまだないため、水分をたくさん摂るなどできることをやっていきます。
「人間万事塞翁が馬」
この出来事にもきっと何か意味がある。
乗り越えられる人の所にしか、困難は訪れないと考え、前向きに過ごしていきたいと思います。
次回に続く
Yamapy☆
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