多発性嚢胞腎 指定難病「多発性嚢胞腎」10|腎容積の経過と高血圧 指定難病である多発性嚢胞腎(ADPKD)の2024年4月〜2025年7月までの経過(腎容積・血圧・検査結果)をまとめました。腎容積はどれくらい増えるのか、サムスカを飲めないとどうなるのか、血圧はどのタイミングで上がるのか。同じ病気の方の参考になれば嬉しいです。 2025.07.08 2026.07.06 多発性嚢胞腎
多発性嚢胞腎 指定難病「多発性嚢胞腎」6|退院後のサムスカ治療 多発性嚢胞腎の治療で入院し、退院した後のサムスカ治療についての内容です。副作用が強く、苦労しています。 2023.08.05 2026.07.06 多発性嚢胞腎
多発性嚢胞腎 指定難病「多発性嚢胞腎」5|入院後のサムスカ治療 指定難病の多発性嚢胞腎の治療で入院しました。サムスカ治療を体験し、大変さがわかってきました。 2023.07.31 2026.07.06 多発性嚢胞腎
多発性嚢胞腎 指定難病「多発性嚢胞腎」4|サムスカ治療の副作用は?入院初日の体験談 指定難病である「多発性嚢胞腎」の治療のために入院し、サムスカ(トルバプタン)治療を開始した初日の様子をまとめました。 2023.07.30 2026.07.06 多発性嚢胞腎
多発性嚢胞腎 指定難病「多発性嚢胞腎」3|特定医療費の申請 指定難病の多発性嚢胞腎の腎容積が基準値を超えた私は、入院が必要になりました。その前に特定医療費の申請を行いました。 2023.07.19 2026.07.06 多発性嚢胞腎
多発性嚢胞腎 指定難病「多発性嚢胞腎」2|腎容積の増大 指定難病の多発性嚢胞腎の診断を受けた私は、腎容積の検査結果を医師から告げられました。その結果は。 2023.07.09 2026.07.06 多発性嚢胞腎