指定難病「多発性嚢胞腎」4|サムスカ治療の副作用は?入院初日の体験談

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多発性嚢胞腎
Yamapy☆
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こんにちは。Yamapy☆です。

今回は、指定難病である「多発性嚢胞腎」の治療のために入院し、

サムスカ(トルバプタン)治療を開始した初日の様子をまとめました。

✔ サムスカってどんな薬?

✔ 副作用はきついの?

✔ 入院初日はどんな感じ?

これから治療を受ける方の参考になれば嬉しいです。

⚠️この記事は個人の体験談であり、医療的なアドバイスではありません。

前回の記事もぜひご覧ください。

指定難病「多発性嚢胞腎」3|特定医療費の申請

◆最近の体調|抗がん剤後の後遺症と夏のしんどさ

梅雨が明け、厳しい暑さが続いています。

自宅では冷房を使い、熱中症対策をしていますが、

私は寒がりなので設定温度は少し高めです。

・日中:29℃

・就寝時:31℃

抗がん剤治療は終了したものの、

手足のしびれ(末梢神経障害)は現在も継続中。

むしろ以前より強くなった感覚もあり、

正直なところ、なかなかしんどいです。

 

◆入院当日の様子(2023年7月27日)

この日から、多発性嚢胞腎の治療のため入院となりました。

10:30入院予定だったため、余裕を持って9時過ぎに出発。

久しぶりの公共交通機関での移動です。

足の痛みと猛暑のダブルパンチで、

病院に着く頃にはかなり消耗していました。

 

◆今回の入院は「手術なし」

今回は手術ではなく、内服薬(サムスカ)による治療です。

そのため、精神的には少し楽でした。

とはいえ――

この1年で3回目の入院。

「一寸先は闇」という言葉が、妙にリアルに感じます。

 

◆入院初日の過ごし方

病室でのんびり過ごしつつ、

夕方からの治療開始に備えてシャワーを浴びました。

 

●病院食のリアルな感想

正直に言うと……

ヘルシーすぎて物足りない。

空腹に耐えきれず、

病院内のコンビニでクッキーとグミを購入。

こっそり食べました(少し罪悪感)。

 

◆サムスカとは?(簡単に解説)

サムスカは、多発性嚢胞腎を治す薬ではありません。

役割は以下の通りです。

・嚢胞が大きくなるスピードを抑える

・腎機能の低下を遅らせる

・透析導入の時期を延ばすことが期待される

つまり、

👉「進行をゆるやかにする薬」

です。

◼️サムスカについて

※大塚製薬HPより引用

サムスカについて | サムスカによるADPKD治療を受けられている方へ | ADPKD.JP 〜多発性嚢胞腎についてよくわかるサイト〜 | 大塚製薬
サムスカについて。ADPKD(常染色体優性多発性嚢胞腎)の診断や治療に関する情報をわかりやすく解説しています。日常生活において注意したいことから、医療や食の専門家コラムまで幅広く掲載しています。

 

◆サムスカ治療スタート(1日目)

夕食後から、いよいよ治療開始。

この日は1錠のみの服薬でした。

 

●医師からの説明

主に言われたのはこの2点です。

・尿量が増えるため、毎回測定すること

・その分、しっかり水分補給すること

 

●実際の変化(初日)

服薬後すぐに感じた変化は――

👉 トイレの回数が明らかに増えた

想像以上に尿が出ます。

ただし、

・体調不良

・強い副作用

といった症状はこの時点ではありませんでした。

 

◆まとめ|初日は「変化はあるが不安は少ない」

サムスカ治療初日は、

・尿量の増加ははっきり実感

・体調面の大きな異変はなし

という結果でした。

正直、ホッとしています。

ただ、本番はここから。

👉 翌日以降、薬の量が増えるとどうなるのか?

次回の記事で詳しく書いていきます。

次回に続く

指定難病「多発性嚢胞腎」5|入院後のサムスカ治療

Yamapy☆

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