今回は、指定難病である多発性嚢胞腎（ADPKD）の
2024年4月〜2025年7月までの経過（腎容積・血圧・検査結果）をまとめました。
✔ 腎容積はどれくらい増えるのか
✔ サムスカを飲めないとどうなるのか
✔ 血圧はどのタイミングで上がるのか
同じ病気の方の参考になれば嬉しいです。
⚠️こちらの記事は個人の体験談であり、医療的なアドバイスではありません。
前回はこちら
◆結論：腎容積は横ばい、ただし血圧に変化あり
この期間の結論としては、
- 腎容積 → ほぼ横ばい（微増）
- 腎機能 → 異常なしで維持
- サムスカ → 未服用
- 血圧 → ついに高血圧を指摘される
「腎臓は保てているが、新たに血圧の問題が出てきた」
そんな期間でした。
◆治療状況：サムスカは服用できず
多発性嚢胞腎は、3ヶ月に1回の通院で経過観察を行っています。
治療としては本来、サムスカを服用し
大量の水分摂取と排尿を繰り返すことで進行を抑えますが、
しかしこの期間は一切服用できていません。
その状態で腎容積がどうなるのか、不安はありました。
◆2024年4月｜検査は問題なし
定期検査を実施。
- 血液・尿検査：異常なし
- 血圧：正常
- 血液の濃さ：やや高め（許容範囲）
最近は腹筋もしているためか、
お腹の張りも特に感じることはありません。
◆2024年9月｜腎容積は微増
CT検査の結果です。
- 右腎：257.8ml
- 左腎：579.2ml
- 合計：837.0ml（前回822.2ml）
半年前に比べてわずかに増加はしているものの、大きな問題はなし。
◆2024年12月｜背中の激痛としびれ
12月7日、シャワーを浴びている時に
肩から背中にかけて激しい痛みとしびれが発生。
翌日受診し、
- MRI（脳神経外科）：異常なし
- レントゲン（内科）：異常なし
大動脈瘤などの重大な異常も否定され、
湿布を貼ったら徐々に改善しました。
原因は不明ですが、かなり焦った出来事でした。
ひとまず何も見つからなかったので一安心。
◆2024年12月｜腎容積は維持
CT検査結果
- 右腎：263.1ml
- 左腎：581.1ml
- 合計：844.2ml （前回837.0ml）
前回と比べてほぼ横ばいで推移。
◆2025年4月｜腎機能は安定
尿検査のみ実施。
今回も異常なしで経過良好でした。
◆2025年7月｜腎容積は横ばい＋高血圧を指摘
最新のCT検査結果です。
- 右腎：262.9ml
- 左腎：582.4ml
- 合計：845.3ml （前回844.2ml）
腎容積はほぼ変化なし。
サムスカを飲めていない状況でも、
現状維持できている状態です。
⸻
しかし今回、新たな問題が出ました。
■ 血圧
- 上（収縮期）：138
- 下（拡張期）：113
特に下の血圧が高く、
降圧薬の服用が開始となりました。
◆腎容積750ml超えは危険？
以前から気になっていた「750mlライン」についても確認。
医師からは、
- お腹の膨らみ
- 腎機能の低下
これらが出てきた場合が注意とのことでした。
数値だけで即危険というわけではないようですが、
やはり安心はできません。
◆あとがき｜「維持」と「新たな課題」
サムスカを飲めていないことへの後ろめたさはありつつも、
腎容積と腎機能は今のところ安定しています。
ただし、
- 腎容積はわずかながら着実に増え続けている
- 高血圧が新たに出現
という変化もありました。
今後は、
- 塩分控えめの食事
- 適度な運動
- ストレスを溜め込まない
も意識しながら、無理せず付き合っていこうと思います。
次回はこちら
☞ 指定難病「多発性嚢胞腎」11｜血圧対策の手応えと次の目標
Yamapy☆
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