こんにちは。Yamapy☆です。
指定難病の多発性嚢胞腎と診断された私は、最新の検査結果を医師から聞かされました。その結果は？
前回の記事もぜひご覧ください。
◆腎容積の検査結果
2023.7.4
この日の朝早く、突然かかりつけの病院から私の携帯に電話がかかってきました。
電話に出ると、電話口は難病で受診している内科の主治医からでした。
次回の受診は9月の予定でしたが、それより先に最新の腎容積の結果がわかったので、取り急ぎ連絡してくれたそうです。
嫌な予感がしました。
だいたいこういう時の直感は当たります。
検査結果ですが、腎容積が861.8mlだったと言われました。
急拡大しとる！
デッドラインの750mlを大幅に超えています。
前年比も5%未満ならセーフですが、20%オーバーとなってしまいました。
その後、今後の話を主治医からされましたが、放心状態で半分くらいしか頭に入りませんでした。
◆今後の治療について
主治医から、急ぎではないけどサムスカ錠という薬の治療をすすめられました。
この病気は40歳を超えたあたりから嚢胞がどんどん大きくなって腎臓の機能が低下していき、60歳で患者の約半数が末期腎不全になっているそうです。
ただ、早期治療することで、進行を遅らせることが可能だそうです。
難病に完治は無いので、治すためでは無く、あくまで嚢胞が大きくなる進行を遅らせるための治療。
しかし、この治療は副作用が強く出る可能性があるため、入院が必要になるそうです。
また入院かぁ。。><
急ぎでは無いと言いつつ、主治医は「いつから入院できますか？」と、早めに治療を進めようと焦っているので、ただ事ではないと不安になります。
そして治療費がかなり高額になるようで、先に役所で特定医療費（指定難病）の支給申請をして、申請が受理されれば医療費負担が軽くなるそうです。
今回は基準値をオーバーしたので、問題なく受理される見込みです。
抗がん剤治療の副作用がおさまり、申請が受理され次第、入院することになりました。
◆副作用について
主治医から、副作用についての説明と詳細について書かれた紙をもらいました。
主治医の話では、サムスカ錠には尿量を増やす作用があるそうです。
以下、副作用についての説明。
◆主な副作用
・尿が増えて体の中の水が少なくなることによって起こる口渇（のどが渇く）
・多飲症（水を飲むのを止められなくなる）
・脱水症状
・高ナトリウム血症（血液中のナトリウム濃度の上昇）
重い副作用としては、
・肝機能障害（肝臓の働きの低下）
・血圧の上昇や低下
・目の症状（視野が狭くなる、視力の低下、痛み）
・痛風
・高尿酸血症
・めまい
・失神等
また、脱水を起こした場合、
・腎不全
・血栓塞栓症（血液が固まって血管が狭くなったり詰まったりする）
上記のような重い副作用につながる場合もあるようです。
知れば知るほど気が滅入ったので、読むのを止めました。
まだどうなるかわかりませんが、抗がん剤治療の時も副作用を甘く考えていて痛い目に遭ったので、ナーバスになります。。
◆検査結果を聞いての心境
正直とてもショックでした。
こんなに早いスピードで大きくなるなんて。。
心当たりとしては、抗がん剤治療を始めてから、副作用で水が気持ち悪くて飲めない時があったので、それが進行を早めた要因なのではと考えています。
ネットで調べると、40歳を過ぎた頃から嚢胞が大きくなる人が多いようです。
最近お腹が少し出てきたと感じたのは、嚢胞の影響だったのか。。
腰痛も最近出てきたのですが、どうやらこれも嚢胞による影響の可能性が高いです。
癌の転移が無くて喜んだのも束の間。
もう少し余韻に浸っていたかった。。
一難去ってまた一難。
1000本ノック状態です。
神様、俺に試練与え過ぎ><
けど考え方によっては、休職をしているこのタイミングでよかったのかもしれません。
しっかり治療に専念できるし、早期治療により進行を遅らせる効果も期待できます。
ただ副作用がきつそうなので、それが不安です。
抗がん剤治療とはまた違う副作用なので、未知の不安と耐えられるのかが心配です。
◆まとめ
多発性嚢胞腎の腎容積が増大し、デッドラインの750mlを大幅にオーバーしてしまいました。
これから特定医療費（指定難病）の支給申請をして、受理され次第、入院して治療を受けます。
仕事にはいつ復帰できるのか。。
今までのように働けるようになるのか。。
今は少し弱気になっていますが、このタイミングなのもきっと意味があるのでしょう。
休職している今だからこそ、早期の治療に専念できると思うようにします。
今のうちに膿を出し切ってしまおう。
また新たな旅が始まりました。
次回に続く☞【指定難病のこと３ 〜特定医療費の申請〜】
Yamapy☆
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