指定難病のこと1 〜多発性嚢胞腎〜

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指定難病
Yamapy☆
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こんにちは。Yamapy☆です。

今回は、癌とは別の病気についてのお話です。

2022年に受けた人間ドックで、もう一つ別の病気も見つかっていました。

◆きっかけ

2022年7月 

人間ドックを受けた私は、大腸にポリープが見つかりました。

ポリープは後に悪性の大腸がんと診断されましたが、実はこの時にもう一つ別の病気も見つかっていました。

人間ドックの腹部超音波検査を受けた際、腎臓に嚢胞(のうほう)と呼ばれる水がたまった袋が多数あると言われたのです。

実は前年の人間ドックの時にも同じことを言われていて、その時は経過観察でした。

しかし今回は、大きい病院で精密検査を受けるように言われました。 

 

◆精密検査の結果

 2022年8月 紹介された大きい病院に行き、精密検査でCTスキャンを受けました。

 

2022年9月 CTスキャンの結果、指定難病常染色体優性多発性嚢胞腎(じょうせんしょくたいゆうせいたはつせいのうほうじん)と正式に診断されました。

※以下、「多発性嚢胞腎」と記載。

 

◆多発性嚢胞腎とは

 多発性嚢胞腎とは、腎臓に嚢胞(水がたまった袋)ができ、その嚢胞が大きくなる遺伝性の病気です。

多発性嚢胞腎についてよくわかるサイト

ADPKD.JP 〜多発性嚢胞腎についてよくわかるサイト〜 | 大塚製薬
ADPKD(常染色体優性多発性嚢胞腎)の診断や治療に関する情報をわかりやすく解説しています。日常生活において注意したいことから、医療や食の専門家コラムまで幅広く掲載しています。

※大塚製薬HPより引用

腎臓に嚢胞が増えて大きくなると、腎臓が大きくなりお腹が張ってきます

さらに嚢胞が大きくなると、腎臓の働きが低下して行き、人工透析が必要になる場合もあるそうです。

また怖いのは、脳動脈瘤や、肝臓にも嚢胞ができるリスクが高いらしく、さらに精密検査を受けることに。

2022年12月 心臓超音波検査(スクリーニング)と、MRI検査を受け、肝臓と脳を診てもらいました。

結果はどちらにも異常は無いとのことで、次は3年後にまた検査を受けることに。

尿検査も受け、今のところ腎機能に問題は無いようです。

 

◆原因

 この病気の原因は、遺伝子の異常なので何とも言えないそうです。

私の母が、この病気を患っていました。

母は、この病気がきっかけで25年前に亡くなりました。

お腹が妊婦さんくらい大きく膨れ上がり、入院した時にはすでに手遅れでした。

親にこの病気があると、子供に50%の確率で遺伝するそうです。

どうやら私は当たりを引いたみたいです。

私の子供にも50%の確率で遺伝している可能性があるので、心配です。

 

◆対策について 

 遺伝性の病気なので完治は無く、できることは進行を遅らせること。

食事の制限はなく、水分が不足すると嚢胞が大きくなるらしいので、日頃から水分をたくさん摂取するように言われました。

 

◆治療について

 腎容積が750ml以上、かつ腎容積増大速度が前年比5%以上になると、治療が必要になるそうです。

2022年8月時点で腎容積は713mlでした。

今すぐ治療は必要ないけど、ギリギリのようです。

一旦は定期的に検査をして様子をみることになりました。

今後治療が必要になった時のために、難病申請を役所でするように言われたので申請しましたが、まだ病状の程度(重症度)が基準値以下ということで、不認定となりました。

 

◆現在の状態

 2023年6月 がんの転移を調べるCT検査の画像から、嚢胞の現在の大きさを調べることができるみたいなので、お願いしています。

尿検査を受け、腎機能は変わらず異常無しでした。

次回は9月に検査結果を聞きに行く予定です。

少し気になっているのは、最近お腹が少し出てきたことです。

食べる量が増えたので、太っただけかな。

 

◆まとめ

 2022年7月の人間ドックがきっかけで、指定難病の多発性嚢胞腎と診断されました。

2022年、本厄だったこの年は、まさに災難続きでした><

体の膿が全部出た感じです。

2022年は癌の治療と並行して、この病気の検査も受けていたので、仕事をしながら休みの日は病院に何度も通ったり、役所に行ったりで精神的にかなりキツかったです。

人間万事塞翁が馬

この病気も早期にわかってよかったと思っています。

自分の宿命として、この病気とうまく付き合っていくほかないので、できるだけ水分をたくさん摂ろうと思います。

乗り越えられる人の所にしか、困難は訪れない。

現状は自覚症状は何も無く、生活に何の支障もないので、考え過ぎず前向きに過ごしていきます。

次回に続く☞【指定難病のこと2 〜腎容積の増大〜】

Yamapy☆

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