こんにちは。Yamapy☆です。
指定難病の多発性嚢胞腎（ADPKD）の2024.4〜2025.7までの定期検査の様子をまとめました。
前回までの記事もぜひご覧ください。
◆まえがき
多発性嚢胞腎は、3ヶ月に一度のペースで通院し診てもらっています。
治療としては、治療薬のサムスカを飲んでひたすら水をガブ飲みし、排尿を繰り返すことで、嚢胞の進行を遅らせるというものです。
しかし、この期間中サムスカは一切飲めていません。
果たして腎容積の大きさは？
◆2024年4月26日
この日は多発性嚢胞腎の定期検査でした。
サムスカは全く飲めていませんが、それでも血液・尿検査ともに腎機能に異常はなし。
血圧も正常でした。
血液はやや濃いとのことでしたが、まだ許容範囲内。
最近は腹筋を行っているので、お腹が出る感じもありません。
◆2024年9月20日
2024年6月14日に癌の転移を調べるためのCT検査を受けた際、腎容積も調べてもらいました。
その結果説明がありました。
・右腎：257.8ml
・左腎：579.2ml
・合計：837.0ml
腎容積は半年前に受けた時より微増でしたが、特に大きな問題はないようです（前回が822.2ml）。
◆突然の背中の激痛としびれ
2024年12月7日
夜、シャワーを浴びている時に肩から背中にかけて激しい痛みが走り、突っ張るようなしびれを感じて悶絶。
翌日病院を受診しました。
まず脳神経外科でMRIを撮ってもらいましたが、特に異常はなし。
大動脈瘤など、嚢胞腎に伴う所見も見つかりませんでした。
その後、内科を紹介され、肩のレントゲンも撮ってもらいましたがこちらも異常なし。
処方された湿布を貼っているうちに、少しずつ良くなってきました。
原因は不明ですが異常は見つからなかったので、とりあえすずほっとしました。
◆2024年12月20日
2024年12月13日に受けたCT検査の結果がこの日に出ました。
・右腎：263.1ml
・左腎：581.1ml
・合計：844.2ml
前回から大きな変化はなく、腎容積は現状維持でした。
◆2025年4月4日
定期の尿検査を行い、今回も腎機能に異常はありませんでした。
◆2025年7月2日
2025年6月25日に受けたCT検査の結果を聞きました。
・右腎：262.9ml
・左腎：582.4ml
・合計：845.3ml
腎容積は大きな変化なしで横ばい。
薬（サムスカ）は飲めていませんが、それでも今のところ維持できているようです。
血液検査・尿検査も異常なしでした。
とは言え、治療のデッドラインの750mlを当たり前に超えているけど、大丈夫なのでしょうか。
さすがにこれは危険なラインを改めて聞いてみました。
医師からは、「お腹が膨らんできたり、腎機能が低下してきたら要注意」との回答をいただきました。
そして今回、血圧が高いことを指摘されました。
・上（収縮期）：138
・下（拡張期）：113
最近は下の血圧が100を超えるようになってきており、医師の判断で血圧を下げる薬の服用を開始することになりました。
◆あとがき
薬（サムスカ）を飲めていないことへの後ろめたさはありつつも、腎機能や腎容積は今のところ安定しています。
ただ、微増とはいえ着実に腎容積が拡大しているのは気になるところ。
さらに初めて血圧が高いことも指摘されたので、服薬だけでなく塩分控えめの食事や適度な運動など、気を付けていきたいと思います。
そしてストレスを溜めないことも大事なので、とにかく無理しないことを心がけて過ごそうと思います。
次回に続く☞
Yamapy☆
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